“Det är bara inbillning – det är omöjligt att ha så ont vid mens.”

Endometrios är en kronisk sjukdom och den tredje vanligaste bland personer med livmoder. Cirka 200 000 personer i Sverige uppskattas lida av sjukdomen. Det innebär en tiondel av alla i fertil ålder. Trots detta är sjukdomen svårupptäckt och det tar ofta lång tid att få en korrekt diagnos. Patienter är därför ofta fel- eller obehandlade i många år innan de får rätt diagnos.

Idag upplever många patienter att deras sjukdomstillstånd inte tas på allvar när de väl kommer i kontakt med sjukvården. Mötet resulterar istället i att patienten känner sig klassad som ”inbillningssjuk” och tvingas därför att själv bli den som utreder sitt tillstånd. Detta förhållande är något som inte bara resulterar i en misstro mot vården utan även försämrar patientens tillit för sin egen upplevelse av sjukdomen.

Idag tar det vanligtvis 5-10 år för att ställa korrekt diagnos på en endometriospatient. När rätt diagnos uteblir ges inte heller rätt behandling, vilket leder till onödigt lidande och ytterligare försvårande komplikationer – vanligt är sammanväxningar mellan, och skador på, inre organ såsom äggstockar, urinblåsa och tarmar. Utöver detta är nervsmärtor, svårigheter att bli gravid och bestående smärta vid samlag vanligt förekommande. Detta är bara några exempel på vad endometrios kan orsaka …

Sverige ligger för närvarande flera år efter andra jämförbara länder, t.ex. Danmark, när det gäller forskning och kunskapsutveckling om endometrios. Detta beror på nämnda brister i vården men det beror också på att för få endeometrioscenter etablerats i landet. Forskning om sjukdomen är lågt prioriterad och det är svårt att få forskningsmedel även när engagemang finns.

Avsaknaden av nationella riktlinjer och ett erkännande av sjukdomen gör att människor blir sjukare än vad de behöver bli. 2011 inträffade det första kända dödsfallet i Sverige till följd av endometrios. Vi accepterar inte att endometrios fortfarande ses som ett “ointressant kvinnoproblem” och inte som en sjukdom år 2015.

Vi kräver förändring nu. Vi vill att:

- Socialstyrelsen erkänner endometrios som en folksjukdom. Att nödvändiga nationella riktlinjer sätts upp för att kunna säkerställa rätt vård i hela Sverige! Konkreta riktlinjer med särskilda krav på kunskap inom vården.

- Särskilt forskningsstöd skall ges för att hitta både orsak och symptom för endometrios – och i det långa loppet hitta bättre behandlingsmetoder.

- Endometrios ska vara en obligatorisk del av sexualundervisningen i skolan. Unga måste få kunskap om sjukdomen och därmed kunna få rätt vård i tid. Det ska finnas tillgänglig information och kunskap hos skolhälsovården, gynekologer, ungdomsmottagningar och kvinnoavdelningar över hela landet.
Skriv under och hjälp oss att höras!

/Maria Henriksson, Period, i samarbete med Endometriosföreningen Sverige, Endometriosforum Sverige, Endometrios i Sverige, Mensen, Medsystrar, 2.6miljonerklubben