Till: Aida Hadžialić, Finansregionråd, Region Stockholm
ME- och postcovidbehandling och symptomlindring: specialistvård och primärvård värd namnet.
Efter mittenkoalitionens maktövertagande stängdes den sista kvarvarande specialistmottagningen för ME/CFS. Regionen har ännu inte kunnat erbjuda ett acceptabelt alternativ.
Den specialistmottagning som finns på Huddinge KS ligger organisationsmässigt fel, har endast diagnostiskt uppdrag och tar i praktiken ej emot patienter som redan har diagnos.
Primärvården vägrar i stor utsträckning att alls ge den symtomlindrande behandling som utprovats inom den tidigare specialistvården.
Att det gått så illa har HSN skyllt på allt ifrån specialistmottagningen som stängdes, till den egna förvaltningen. Inget förefaller ha varit HSNs fel.
Patientnämndens första rapport i det principärende man startat innehöll ett femtiotal anmälningar.
I samband med rapportens överlämnande genomfördes även en demonstration utanför Landstingshuset, där det väldigt tydligt framgick att patientföreningar som RME, FSI och sammanslutningen ”Patienter på Bragee ME-center” inte blivit inkluderade i något som liknar dialog angående en lösning. Representanter för alla partier kom ut och lyssnade.
Inget parti kan säga att de inte visste.
Ändå avslog HSN ett ME/postcovidrelaterat förslag från oppositionen med argumentet att dialog med RME pågår och att ytterligare åtgärder ej behövs. Samtidigt har ytterligare ett sjuttiotal anmälningar inkommit till Patientnämnden.
Detta gör att vi tappat förtroende för att HSN i sin nuvarande sammansättning, och med nuvarande ledning, är vuxen sitt uppdrag.
Vi finner oss således nödgade att eskalera frågan till Regionstyrelsen.
Vi är flera hundra patienter som fått fungerande behandling avbruten, eller som blivit nekade att påbörja vård.
Vi är många som hade kunnat arbeta heltid respektive deltid, om vi fått den behandling vi erfarenhetsmässigt vet fungerar. Istället är vi nu deltids- respektive heltidssjukskrivna.
Detta bekräftas av innehållet i PNs ärendeförteckning [bifogas].
Vi är ytterligare många som hade kunnat ha ett meningsfullt liv, om än sjukskrivna, om vi finge behandling, men som nu i allt väsentligt är avskurna från omvärlden av en sjukdom som tar livet ifrån oss.
Vi är många som röstade på något av mittenkoalitionens partier i tron att dessa skulle se att vården var otillräcklig och behövde stärkas.
Till vår bestörtning har dessa partier istället gjort att situationen för ME- och postcovid-patienter gått från besvärlig till fullständigt alarmerande, med obefintlig vård och vårdskador som följd. Anmälningarna till IVO börjar nu komma in.
På vilket sätt är detta vård efter behov?
På vilket sätt är detta lyssnande ledarskap?
På vilket sätt är detta att ”byta kölappar mot vårdplatser”?
[Detta budskap gick S till val på]
Vi kräver:
En specialistmottagning med kapacitet att ta emot alla de patienter som behöver behandling.
Vi kräver att sådan specialistmottagning får explicit direktiv, och tillräcklig budget, för att möjliggöra uppdelning av patientkollektivet i undergrupper baserat på symptombild, behandling per undergrupp med, och klinisk forskning på, erfarenhetsbaserad behandling som till exempel lågdosnaltrexon, Q10, B12, lågdosadrenalin, mestinon och metformin.
Vi kräver att Stockholms Läkemedelskommitté uppmanas att förtydliga sina rekommendationer så att det tydligt framgår att primärvården eller annan instans INTE rekommenderas att avbryta eller vägra återinsätta av specialistmottagning väl utprövad, fungerande erfarenhetsbaserad behandling.
Vi kräver att Region Stockholm aktivt försäkrar sig om att primärvården förstår att alla ME- och postcovidpatienter som inte omhändertas av ME-specialistvård fortsatt är primärvårdens aktiva ansvar.
Vi kräver att primärvården ges kapacitet, kompetens och budget att ge adekvat symptomlindring för de vanligaste symptomen hos ME-patienter, som exempelvis smärtor och sömnstörning.
Här kan tilläggas att det finns evidens för, och omfattande beprövad erfarenhet av, LDN som smärtlindring och sömnmodulering. Vård ska ges utifrån vetenskap _och_beprövad_erfarenhet_. Symptomlindring med LDN är således inte att betrakta som experimentell.
Vi kräver vidare att primärvården får reellt stöd från specialistvården för att kunna fortsatt behandla patienter som återremitteras efter diagnos och insättning av behandling.
Den specialistmottagning som finns på Huddinge KS ligger organisationsmässigt fel, har endast diagnostiskt uppdrag och tar i praktiken ej emot patienter som redan har diagnos.
Primärvården vägrar i stor utsträckning att alls ge den symtomlindrande behandling som utprovats inom den tidigare specialistvården.
Att det gått så illa har HSN skyllt på allt ifrån specialistmottagningen som stängdes, till den egna förvaltningen. Inget förefaller ha varit HSNs fel.
Patientnämndens första rapport i det principärende man startat innehöll ett femtiotal anmälningar.
I samband med rapportens överlämnande genomfördes även en demonstration utanför Landstingshuset, där det väldigt tydligt framgick att patientföreningar som RME, FSI och sammanslutningen ”Patienter på Bragee ME-center” inte blivit inkluderade i något som liknar dialog angående en lösning. Representanter för alla partier kom ut och lyssnade.
Inget parti kan säga att de inte visste.
Ändå avslog HSN ett ME/postcovidrelaterat förslag från oppositionen med argumentet att dialog med RME pågår och att ytterligare åtgärder ej behövs. Samtidigt har ytterligare ett sjuttiotal anmälningar inkommit till Patientnämnden.
Detta gör att vi tappat förtroende för att HSN i sin nuvarande sammansättning, och med nuvarande ledning, är vuxen sitt uppdrag.
Vi finner oss således nödgade att eskalera frågan till Regionstyrelsen.
Vi är flera hundra patienter som fått fungerande behandling avbruten, eller som blivit nekade att påbörja vård.
Vi är många som hade kunnat arbeta heltid respektive deltid, om vi fått den behandling vi erfarenhetsmässigt vet fungerar. Istället är vi nu deltids- respektive heltidssjukskrivna.
Detta bekräftas av innehållet i PNs ärendeförteckning [bifogas].
Vi är ytterligare många som hade kunnat ha ett meningsfullt liv, om än sjukskrivna, om vi finge behandling, men som nu i allt väsentligt är avskurna från omvärlden av en sjukdom som tar livet ifrån oss.
Vi är många som röstade på något av mittenkoalitionens partier i tron att dessa skulle se att vården var otillräcklig och behövde stärkas.
Till vår bestörtning har dessa partier istället gjort att situationen för ME- och postcovid-patienter gått från besvärlig till fullständigt alarmerande, med obefintlig vård och vårdskador som följd. Anmälningarna till IVO börjar nu komma in.
På vilket sätt är detta vård efter behov?
På vilket sätt är detta lyssnande ledarskap?
På vilket sätt är detta att ”byta kölappar mot vårdplatser”?
[Detta budskap gick S till val på]
Vi kräver:
En specialistmottagning med kapacitet att ta emot alla de patienter som behöver behandling.
Vi kräver att sådan specialistmottagning får explicit direktiv, och tillräcklig budget, för att möjliggöra uppdelning av patientkollektivet i undergrupper baserat på symptombild, behandling per undergrupp med, och klinisk forskning på, erfarenhetsbaserad behandling som till exempel lågdosnaltrexon, Q10, B12, lågdosadrenalin, mestinon och metformin.
Vi kräver att Stockholms Läkemedelskommitté uppmanas att förtydliga sina rekommendationer så att det tydligt framgår att primärvården eller annan instans INTE rekommenderas att avbryta eller vägra återinsätta av specialistmottagning väl utprövad, fungerande erfarenhetsbaserad behandling.
Vi kräver att Region Stockholm aktivt försäkrar sig om att primärvården förstår att alla ME- och postcovidpatienter som inte omhändertas av ME-specialistvård fortsatt är primärvårdens aktiva ansvar.
Vi kräver att primärvården ges kapacitet, kompetens och budget att ge adekvat symptomlindring för de vanligaste symptomen hos ME-patienter, som exempelvis smärtor och sömnstörning.
Här kan tilläggas att det finns evidens för, och omfattande beprövad erfarenhet av, LDN som smärtlindring och sömnmodulering. Vård ska ges utifrån vetenskap _och_beprövad_erfarenhet_. Symptomlindring med LDN är således inte att betrakta som experimentell.
Vi kräver vidare att primärvården får reellt stöd från specialistvården för att kunna fortsatt behandla patienter som återremitteras efter diagnos och insättning av behandling.
Varför är det viktigt?
ME och Postcovid drabbar brett, och i alla åldrar, även barn och ungdomar. Vissa som insjuknat har ännu inte förstått vad de lider av.
För den som är sjuk är det av flera anledningar svårt att få hjälp, även om man har en misstanke om vad problemet är. Det tar lång tid från insjuknande till diagnos; ofta många år.
Även med diagnos är det i praktiken omöjligt att få behandling.
De få möjligheter som fanns har helt försvunnit.
Är man dessutom svårt sjuk har man oftast inte kapacitet kvar att kräva sin rätt till vård.
Anhöriga går på knäna för att hjälpa med konsekvensen att även de bryts ned.
Detta är ett omfattande samhällsproblem, dessutom med samhällsekonomiska konsekvenser. Därför berör detta alla i Region Stockholm, och för övrigt hela Sverige, eftersom de specialistmottagningar som fanns tog emot remisser även från andra regioner.
För den som är sjuk är det av flera anledningar svårt att få hjälp, även om man har en misstanke om vad problemet är. Det tar lång tid från insjuknande till diagnos; ofta många år.
Även med diagnos är det i praktiken omöjligt att få behandling.
De få möjligheter som fanns har helt försvunnit.
Är man dessutom svårt sjuk har man oftast inte kapacitet kvar att kräva sin rätt till vård.
Anhöriga går på knäna för att hjälpa med konsekvensen att även de bryts ned.
Detta är ett omfattande samhällsproblem, dessutom med samhällsekonomiska konsekvenser. Därför berör detta alla i Region Stockholm, och för övrigt hela Sverige, eftersom de specialistmottagningar som fanns tog emot remisser även från andra regioner.
Hur den kommer att överlämnas
Den ska överlämnas till Aida Hadžialic i samband med regionstyrelsemöte
