2019-12-02 10:01:06 +0100
Till: Tjänstemän och politiker i Sveriges regioner samt regering och riksdag
Är inte personer med ME värda vård? #MEvårdsaknas
Protestaktionen #MEvårdsaknas startades på grund av att arbetet för att få till stånd specialistvård för Myalgisk Encefalomyelit (ME) i Region Västerbotten har stannat av, trots att det togs ett politiskt beslut om detta redan 2018. Då det inte finns någon specialistmottagning för ME norr om Stockholm och de allra flesta av de sjuka inte kan genomföra långa resor utan att riskera att bli sämre, är det av yttersta vikt att försöka få tjänstemän och politiker i Region Västerbotten att förstå varför det inte går att fördröja arbetet med att bygga upp en ME-vård ytterligare.
Men frågan om den ojämlika och i princip obefintliga vården för personer med ME är större än så och gäller inte bara Region Västerbotten utan hela Sverige. Därför kräver vi att regering och riksdag säkerställer att alla regioner prioriterar en god och nära vård också för personer med ME.
Protestaktionen #MEvårdsaknas är vårt sätt att säga: Det är nog nu! Vi kan inte vänta längre! För trots att vi är kroniskt sjuka så är läget högst akut. ME är en plågsam sjukdom och människor får inte alls det stöd de behöver. Vården är inte jämlik för oss. Inte god och nära. Inte patientsäker. Och vården som erbjuds oss står absolut inte i proportion till behovet!
Skriv under om du också tycker att vårdsituationen för personer med ME är orimlig!
Men frågan om den ojämlika och i princip obefintliga vården för personer med ME är större än så och gäller inte bara Region Västerbotten utan hela Sverige. Därför kräver vi att regering och riksdag säkerställer att alla regioner prioriterar en god och nära vård också för personer med ME.
Protestaktionen #MEvårdsaknas är vårt sätt att säga: Det är nog nu! Vi kan inte vänta längre! För trots att vi är kroniskt sjuka så är läget högst akut. ME är en plågsam sjukdom och människor får inte alls det stöd de behöver. Vården är inte jämlik för oss. Inte god och nära. Inte patientsäker. Och vården som erbjuds oss står absolut inte i proportion till behovet!
Skriv under om du också tycker att vårdsituationen för personer med ME är orimlig!
Varför är det viktigt?
Det beräknas finnas ungefär 40 000 personer med den neurologiska sjukdomen ME i Sverige. Den drabbar människor i alla åldrar och debuterar ofta efter en infektion. Vardagen begränsas kraftigt av en mängd svåra symtom från hela kroppen. De mildast sjuka har en aktivitetsförmåga som är nedsatt med hälften och de svårast sjuka är sängliggande dygnet runt. Ett huvudsymtom vid ME är ansträngningsutlöst försämring. Forskning har visat att cellernas energiproduktion inte längre fungerar som den ska och att kroppen därför inte återhämtar sig efter ansträngning. Detta ger extrema reaktioner där ME-symtomen ökar också av sådant som inte alls är ansträngande för en frisk person. Försämringen kan komma fördröjt men kvarstår mer än 24 timmar. Den kan också bli permanent.
Tyvärr finns det ännu ingen botande behandling för ME utan vården behöver inriktas på att försöka lindra symtom och öka livskvalitén utan att trigga försämring. Det finns extremt få vårdgivare som utreder och behandlar diagnosen i förhållande till behovet. Antalet specialistmottagningar i Sverige går att räkna på en hand och ingen av dessa finns norr om Stockholm. Idag beräknas endast ca 10% av alla med ME ha en fastställd diagnos. Kunskapen i övriga vården är låg. Fördomar och misstro mot diagnosen gör det ännu svårare för personer med ME att få den hjälp och stöd de behöver. Det finns tex regioner som konsekvent nekar personer med ME remiss för ME-vård i ett annat län. Utomlänsvård är dock ingen bra lösning för alla då det i princip är omöjligt att genomföra utan försämring för en väldigt stor del av de ME-sjuka. För de med en svårare grad av sjukdomen är det lika svårt med vården på hemmaplan. Ändå nekas många hembesök.
Personer med ME riskerar alltså inte bara att få felaktig och bristfällig vård som försämrar sjukdomen, utan många blir helt enkelt utan vård. I norr saknas exempelvis inte bara specialistvård, utan många har ingen vård då varken vårdcentraler eller neurologmottagningar vill ha med oss att göra. Samtidigt har en stor del av de ME-sjuka problem att få ersättning från Försäkringskassan och annat stöd, som hemtjänst och assistans, vilket gör en fungerande vårdkontakt extra viktig. På grund av sjukdomens karaktär är det helt avgörande att det finns adekvat biomedicinsk specialistvård tillgänglig för personer med ME i varje region i Sverige och att denna vård gör hembesök till de som riskerar att försämras av att ta sig hemifrån.
Denna namninsamling är en del av den större nationella protestaktionen #MEvårdsaknas. På vår hemsida finns fördjupad information om bakgrunden till aktionen, personliga berättelser om vårdsituationen för personer med ME och information om på vilka fler sätt du kan vara med och protestera. Tack för att du stödjer oss!
Hemsida för #MEvårdsaknas:
https://mevardsaknas.wordpress.com/
Kampanjens Facebooksida
https://www.facebook.com/mevardsaknas/
Läs berättelser om ME-sjukas vårdsituation:
https://mevardsaknas.wordpress.com/tag/minmevard/
Protestaktionen genomförs av personer med ME med stöd av anhöriga. Initiativtagare är Malin Carlbom leg. Arbetsterapeut, långvarigt sjuk och boende i Västerbotten.
Tyvärr finns det ännu ingen botande behandling för ME utan vården behöver inriktas på att försöka lindra symtom och öka livskvalitén utan att trigga försämring. Det finns extremt få vårdgivare som utreder och behandlar diagnosen i förhållande till behovet. Antalet specialistmottagningar i Sverige går att räkna på en hand och ingen av dessa finns norr om Stockholm. Idag beräknas endast ca 10% av alla med ME ha en fastställd diagnos. Kunskapen i övriga vården är låg. Fördomar och misstro mot diagnosen gör det ännu svårare för personer med ME att få den hjälp och stöd de behöver. Det finns tex regioner som konsekvent nekar personer med ME remiss för ME-vård i ett annat län. Utomlänsvård är dock ingen bra lösning för alla då det i princip är omöjligt att genomföra utan försämring för en väldigt stor del av de ME-sjuka. För de med en svårare grad av sjukdomen är det lika svårt med vården på hemmaplan. Ändå nekas många hembesök.
Personer med ME riskerar alltså inte bara att få felaktig och bristfällig vård som försämrar sjukdomen, utan många blir helt enkelt utan vård. I norr saknas exempelvis inte bara specialistvård, utan många har ingen vård då varken vårdcentraler eller neurologmottagningar vill ha med oss att göra. Samtidigt har en stor del av de ME-sjuka problem att få ersättning från Försäkringskassan och annat stöd, som hemtjänst och assistans, vilket gör en fungerande vårdkontakt extra viktig. På grund av sjukdomens karaktär är det helt avgörande att det finns adekvat biomedicinsk specialistvård tillgänglig för personer med ME i varje region i Sverige och att denna vård gör hembesök till de som riskerar att försämras av att ta sig hemifrån.
Denna namninsamling är en del av den större nationella protestaktionen #MEvårdsaknas. På vår hemsida finns fördjupad information om bakgrunden till aktionen, personliga berättelser om vårdsituationen för personer med ME och information om på vilka fler sätt du kan vara med och protestera. Tack för att du stödjer oss!
Hemsida för #MEvårdsaknas:
https://mevardsaknas.wordpress.com/
Kampanjens Facebooksida
https://www.facebook.com/mevardsaknas/
Läs berättelser om ME-sjukas vårdsituation:
https://mevardsaknas.wordpress.com/tag/minmevard/
Protestaktionen genomförs av personer med ME med stöd av anhöriga. Initiativtagare är Malin Carlbom leg. Arbetsterapeut, långvarigt sjuk och boende i Västerbotten.
Hur den kommer att överlämnas
Uppdatering 2019-10-20
Vi vill öppna upp möjligheten att uppvakta alla regioner i Sverige (samt socialminister Lena Hallengren) med vår namninsamling och berättelserna om ME-sjukas vårdsituation. Men vi behöver din hjälp! Läs mer via denna länk:
https://mevardsaknas.wordpress.com/vill-du-lamna-over-i-din-region/