Hoppa till huvudinnehåll

Till: Regeringen

Medicin Hjördis

Ni måste ge Hjördis den behandling hon behöver. Kosta vad det kostar, det är ett liv, ett litet liv som förtjänar att få en framtid, ett liv som förtjänar att levas fullt ut. 


"För en knapp månad sedan fick Amalia Ebbesson Huhta, 25, och Kristoffer Hermansson Huhta, 30, beskedet inga föräldrar vill ha: Deras tre månader gamla bebis Hjördis är allvarligt sjuk. Hon har drabbats av infantil hypofosfatasi, en extremt ovanlig sjukdom som påverkar skelettet. Hälften dör innan sin ettårsdag, om inte behandling ges.

Nu befinner sig familjen i limbo, för trots att det finns en medicin som kan hjälpa Hjördis är det inte säkert att hon kan få den, eftersom den är för dyr.

– Det är svårt att förklara hur maktlös jag känner mig av att bara sitta och vänta på ett beslut som är livsavgörande för min dotters liv. Man spelar upp scenarion, vad händer om hon inte får den? Hur länge kommer vi få ha henne hos oss? säger Amalia."

Källa: Expressen 

Varför är det viktigt?

Annars riskerar Hjördis att inte få uppleva sin 1 års dag.

Uppdateringar

2024-10-21 02:55:18 +0200

50 underskrifter nådda

2024-10-14 16:49:29 +0200

25 underskrifter nådda

2024-10-10 22:31:08 +0200

10 underskrifter nådda