100 underskrifter nådda
Till: Riksdagsledamot Ulrika Heindorf (M), Ann-Charlotte Hammar Johnsson (M), Maria Stockhaus (M), Acko Ankarberg Johansson (KD), Jakob Forssmed (KD)
Dysautonomi/POTS, brev till stadsråd.
POTS är en förkortning av Posturalt ortostatiskt takykardisyndrom det är en dysfunktion i det autonoma nervsystemet.
Det saknas en diagnoskod för POTS här i Sverige idag i ICD 10SE fast det klassas som en Ortostatisk sjukdom av WHO i det nya kommande ICD 11 systemet me kod: 8D89.2 ”Disorders of orthostatic intolerance”. POTS ger symptom som ortostatisk Intolerans, kraftig takykardia vid upprätt position, dåsighet, yrsel, illamående, andningsbesvär, fatique, huvudvärk, migrän och övriga autonoma besvär.
Det är ofta svårt för personer med kriterie-, eller symptombaserade diagnoser som Dysautonomi/POTS att få sin diagnos i tid och behålla sin sjukpenning. Det innebär även att flera patienter med svår Dysautonomi/Pots som har en kraftigt nedsatt arbetsförmåga blir- eller riskerar bli utförsäkrade innan ens utredning och diagnos är klar. Det behövs skapas en samsyn av kring denna diagnos med förståelse för att inte alla kriterie- och symptombaserade diagnoser kan leverera medicinskt kliniska fynd. Framför allt inte i dag när det generellt råder allmänt stor kunskapsbrist om Dysautonomi inom vården. Många patienter med diagnosen POTS i Sverige har väntat i åratal på diagnos och ofta först blivit misstrodda, ignorerade och feldiagnostiserade av läkare. Vanliga feldiagnoser är ångest, panikattacker och restless legs.
Diagnoser som POTS kan komma i remission men för många blir syndromet kroniskt. Med nuvarande sjukförsäkring hamnar många patienter därav i kläm och riskerar bli utförsäkrade när läkning/remisson inte sker i den takt försäkringshandläggare och försäkringskassans anlitade läkare förväntat sig. Tidsfristen hos försäkringskassan hinner gå ut långt innan denna patientgrupp fått utredning och färdig diagnos. Ett av diagnoskriterierna för POTS är exempelvis att man ska ha haft symptom i minst 3-6 månader. Det gör att många personer inom denna patientgrupp får vänta i minst 6 månader innan anpassad rehab/behandling påbörjas.
Vi är en allt mer växande grupp av patienter med diagnosen Dysautonimi/POTS, med anhöriga som har följande önskemål till er stadsråd.
* att sjukförsäkringen se söver och säkrare även inkluderar patienter med kriterie- och symptomkravsdiagnoser och att man där även tar större hänsyn till diagnoser som har krav på symptomtid i sina diagnoskriterier. Med bättre förståelse för att rehab/vård kan bli fördröjd. (Hellre stödja än fälla denna patientgrupp).
* att statliga medicinska forskningsmedel prioriteras och öronmärks till forskning inom autonoma sjukdomar. (speciellt med tanke påökningen efter Covid och att det i så hög grad drabbar UNGA kvinnor)
* att utbildningsinsatser görs inom dysautonomi med utgångspunkt av ny aktuell och internationell kunskap. (Kunskapsbristen inom dysautonomi/Pots gör att alldeles för många patienter skickas mellan olika vårddistanser, hamnar i kläm och får vänta flera år på diagnos)
* att fler landsting och regioner i landet etablerar någon form av specialistverksamhet för dysautonomi / autonoma sjukdomar som möter den här patientgruppens behov av gränsöverskridande utredningar och vård. Denna typ av specialistverksamhet finns i dag bara i Stockholm och Malmö i Sverige. Personer utanför dessa regioner riskeras hsmba i kläm och få sämre vård.
Sverige – 2023
Det saknas en diagnoskod för POTS här i Sverige idag i ICD 10SE fast det klassas som en Ortostatisk sjukdom av WHO i det nya kommande ICD 11 systemet me kod: 8D89.2 ”Disorders of orthostatic intolerance”. POTS ger symptom som ortostatisk Intolerans, kraftig takykardia vid upprätt position, dåsighet, yrsel, illamående, andningsbesvär, fatique, huvudvärk, migrän och övriga autonoma besvär.
Det är ofta svårt för personer med kriterie-, eller symptombaserade diagnoser som Dysautonomi/POTS att få sin diagnos i tid och behålla sin sjukpenning. Det innebär även att flera patienter med svår Dysautonomi/Pots som har en kraftigt nedsatt arbetsförmåga blir- eller riskerar bli utförsäkrade innan ens utredning och diagnos är klar. Det behövs skapas en samsyn av kring denna diagnos med förståelse för att inte alla kriterie- och symptombaserade diagnoser kan leverera medicinskt kliniska fynd. Framför allt inte i dag när det generellt råder allmänt stor kunskapsbrist om Dysautonomi inom vården. Många patienter med diagnosen POTS i Sverige har väntat i åratal på diagnos och ofta först blivit misstrodda, ignorerade och feldiagnostiserade av läkare. Vanliga feldiagnoser är ångest, panikattacker och restless legs.
Diagnoser som POTS kan komma i remission men för många blir syndromet kroniskt. Med nuvarande sjukförsäkring hamnar många patienter därav i kläm och riskerar bli utförsäkrade när läkning/remisson inte sker i den takt försäkringshandläggare och försäkringskassans anlitade läkare förväntat sig. Tidsfristen hos försäkringskassan hinner gå ut långt innan denna patientgrupp fått utredning och färdig diagnos. Ett av diagnoskriterierna för POTS är exempelvis att man ska ha haft symptom i minst 3-6 månader. Det gör att många personer inom denna patientgrupp får vänta i minst 6 månader innan anpassad rehab/behandling påbörjas.
Vi är en allt mer växande grupp av patienter med diagnosen Dysautonimi/POTS, med anhöriga som har följande önskemål till er stadsråd.
* att sjukförsäkringen se söver och säkrare även inkluderar patienter med kriterie- och symptomkravsdiagnoser och att man där även tar större hänsyn till diagnoser som har krav på symptomtid i sina diagnoskriterier. Med bättre förståelse för att rehab/vård kan bli fördröjd. (Hellre stödja än fälla denna patientgrupp).
* att statliga medicinska forskningsmedel prioriteras och öronmärks till forskning inom autonoma sjukdomar. (speciellt med tanke påökningen efter Covid och att det i så hög grad drabbar UNGA kvinnor)
* att utbildningsinsatser görs inom dysautonomi med utgångspunkt av ny aktuell och internationell kunskap. (Kunskapsbristen inom dysautonomi/Pots gör att alldeles för många patienter skickas mellan olika vårddistanser, hamnar i kläm och får vänta flera år på diagnos)
* att fler landsting och regioner i landet etablerar någon form av specialistverksamhet för dysautonomi / autonoma sjukdomar som möter den här patientgruppens behov av gränsöverskridande utredningar och vård. Denna typ av specialistverksamhet finns i dag bara i Stockholm och Malmö i Sverige. Personer utanför dessa regioner riskeras hsmba i kläm och få sämre vård.
Sverige – 2023
Varför är det viktigt?
Över 70 miljoner människor världen över drabbas av någon form av Dysautonomi. Den drabbade kan påverkas till den grad att hon behöver hjälpmedel, rullator, rullstol odyl. och arbetsförmågan kan bli kraftigt nedsatt. POTS drabbar framför allt unga kvinnor i ålder 12-40 år. Dysautonomi/POTS är klassat som ett kroniskt syndrom.
I Sverige är kunskapen om Pots generellt VÄLDIGT LÅG och det är svårt att få diagnos och en bra anpassad vård. Det finns till och med läkare i Sverige som är så dåligt uppdaterade inom Autonoma sjukdomar att dom inte ens tror att diagnosen finns. Vi behöver en bättre och tryggare vård för Dysautonomi i Sverige.
I Sverige är kunskapen om Pots generellt VÄLDIGT LÅG och det är svårt att få diagnos och en bra anpassad vård. Det finns till och med läkare i Sverige som är så dåligt uppdaterade inom Autonoma sjukdomar att dom inte ens tror att diagnosen finns. Vi behöver en bättre och tryggare vård för Dysautonomi i Sverige.
Hur den kommer att överlämnas
Digitalt Brev till stadsråd