Vad kostar ett liv?

Jag är en lyckigt lottad människa för att jag har en lindrig form av spinal muskelatrofi. Jag har kunnat resa ensam, klarat mig utan hjälpmedel och har fantastiska människor runt om mig som stöttat mig när jag inte orkat.

Att vara fri tror jag är för mig och dig är det viktigaste i livet. Men med min neuromuskulära sjukdom som gör att mina muskler sakta förtvinar så förtvinar också friheten.

Idag finns godkända läkemedel som stoppar nedbrytningen av musklerna och pausar sjukdomsförloppet!!!

Denna behandling ges bara till personer under 18 år då det anses vara för dyrt. Jag som 24 åring undrar då:

Hur mycket är mitt liv värt?

Jag är lyckligt lottad som har en såpass lindrig form av denna diagnos. Men om jag fick önska så önskar jag att alla som vill ha behandling fick det. För jag vill fortsätta vara fri och lyckligt lottad.